Hemophilia המופיליה-כנס ספטמבר 2005

English

תנאי שימוש

אירועים כנסים ופעילויות

כנס ספטמבר 2005

הכנס השנתי של "עלה" שנערך ביום 9.9.2005

ביום שישי בהיר ושטוף שמש נערך הכנס השנתי של עמותת "עלה" במגדלי עזריאלי שבתל אביב. המצגות שלהלן הוצגו בכנס על ידי המרצים. תקצירים והסברים על המצגות וההרצאות יובאו בעתיד.

דף פרומו לכנס השנתי ב-9.9.2005 של "עלה" ותוכנית הכנס לחץ כאן מיכל זיו

המופיליה והפטיטיס C קובץ PDF 628KB ד"ר יעקב מאור מנהל מרפאת כבד, המרכז הארצי להמופיליה, שיבא

IVF + PGD – הפריה חוץ גופית עם אבחון גנטי, הסטטוס במרכז הרפואי ע"ש שיבא קובץ PDF 1029KB פרופ' אילון פרס, מנהל המכון הגנטי, שיבא

סוגיות בנושא בטיחות הדם ומוצריו בישראל קובץ מצגת PPT 1509KB ד"ר אורית פרנקל מנהלת בטיחות מוצרי דם-מד"א

הנהלת העמותה - תוכניות לשנה הבאה ופרוטוקול האסיפה קובץ מצגת PPT 1932KB מיכל זיו, חיים וייסמן

סקירת פעילויות השנה ובעתיד מיכל זיו - מנכ"לית העמותה

אתר האינטרנט של העמותה קובץ מצגתPPT 2852KB אלי וישניצר

טופס משוב לאתר האינטרנט של העמותה קובץ DOC 54KB אלי וישניצר

תוצאות סקר-טופס משוב על האתר שנאספו בכנס אלי וישניצר

פאנלים חברתיים בכנס ההמופיליה גור מלמד

קליטת ילד המופילי בגן הגב' שרה אוקון, גננת, מועצה אזורית ברנר

תמונות מהכנס התמונות באדיבות חיים וייסמן ואלי וישניצר

סקירת פעילויות השנה ובעתיד - מיכל זיו מנכ"לית העמותה

זו השנה הרביעית שאני פוגשת אתכם בכנס ואני שמחה לומר שסיכום שנה זו יותר אופטימי משנים קודמות.

ונתחיל עם החשוב ביותר – הטיפול הרפואי:

1. הרחבת סל הבריאות – אני גאה לומר שהעמותה וצוות המרכז השיגו את כל היעדים ששמנו לנו בנושא תרופות וטכנולוגיות חדשות.

§ תרופות חדשות ל-HIV שנזקקנו להן נכנסו לסל. את אחת התרופות קבלנו ממשרד הבריאות, עוד בטרם נכנסה לסל.

זה הישג חשוב שאני מקווה שיהווה תקדים גם לתרופות חדשות אחרות שלהן נזדקק, כבר עכשיו התחלנו לגייס כסף ולדחוק במשרד הבריאות לסייע לנו עם תרופה חדשה שאושרה לאחרונה ע"י ה-FDA.

§ פקטורים רקומביננטיים – פקטורים שמיוצרים בהנדסה גנטית ואינם ממקור הומני. במדינת ישראל של שנת 2005 זכאים לפקטורים אלה 50 ילדים שהם 10% מאוכלוסיית ההמופיליה בארץ וגם להם נגמר התקציב. במסגרת הרחבת הסל האחרונה באפריל 2005 הוגדל התקציב ויש שאיפה להמשיך ולהרחיב את האוכלוסייה שמשתמשת בפקטורים אלה.

§ נשאיות המופיליה – טכנולוגיית PGD שעליה שמעתם הרצאה של פרופ' אלון פרס ושעליה הרחיב אורי בדבריו.

2. אתר אינטרנט חדש הושק במהלך שנה זו. מיד לאחר הכנס הקודם קיבלתי מייל תמים מחבר העמותה אלי וישניצר, שהציע להקים אתר בהתנדבות. היום, שנה אחרי, יש לנו אתר מרשים, ידידותי למשתמש, מלא במידע מגוון ומתחדש כל הזמן.

אלי, על היוזמה המבורכת, רוח ההתנדבות, על ההשקעה האדירה והרצון לתרום למען העמותה ולרווחת חבריה, מוענקת לך תעודת הערכה והוקרה מכולנו.

§ בקרוב נציב מחשב בחדר ההמתנה במחלקה במטרה לשפר את הנגישות שלכם לאתר.

אני ממליצה בחום, לכולכם, להיכנס לאתר ולהתעדכן מעת לעת בנעשה בו.

3. פעילויות נוספות השנה – בחנוכה הילדים ראו את ההצגה "אלדין", בל"ג בעומר פתחנו את העונה בפארק המים שפיים ביום כיף שהיה כיף אמיתי. מזג האוויר היה נעים, הפארק היה ריק יחסית לגודלו וכל המתקנים עמדו לרשותנו, כולל הפארק המוטורי, פעילויות עם בעלי חיים, פינות ליטוף, יצירה, מוסיקה ועוד. תודה לחברת "ניאופרם" שנתנה חסות לאירוע. 3 בני נוער נסעו השנה למחנה קיץ בארה"ב תודות לשיתוף הפעולה שלנו עם עמותת כפר נהר הירדן. ובסוף יולי יצאנו למחנה הקיץ השנתי. 32 חבר'ה בני 9-20 מלווים בצוות שכלל את גילי, דליה, רחל הפזיוטרפיסטית, גבי וגינה. המחנה התקיים בקיבוץ שמרת וממנו יצאנו לאטרקציות: שטנו בסירות טורנדו, רכבנו על חמורים, טיילנו עם ג'יפים, רחצנו בים ובבריכה, שיחקנו כדורגל וכדורסל, טוב, אני לא שיחקתי, הילדים החליקו על הקרח ובאותו יום גם אהרון לובצקי הגיע לתגבר את הצוות, דברנו, השתוללנו, שחקנו. הרבה קלפים.

תודה לכל הצוות המלווה שעזב הכל והגיע.

תודה להורים שסמכו עלינו והפקידו בידינו את הרכוש היקר מכל – הילדים,

תודה לחברות התרופות טבע מדיקל, נובונורדיסק, אגיס ותודה גדולה לחברת קמהדע – על שאפשרו לנו לקיים את המחנה. היה כיף.

4. מזל טוב – המחלקה עבדה השנה קשה והיתה מאוד פוריה... מזל טוב לכל העוסקים במלאכה... ואגב, שדן חזרה השבוע מחופשת לידה.

5. רוסנה יצאה לחופשה ארוכה ונפרדנו ממנה עם הרבה תקווה שיהיה לה רק טוב, ושלמרות זאת היא תחזור אלינו בקרוב.

אני רוצה להקריא לכם שיר שכתב גור מלמד, בשם כולנו, לרוסנה.

לדליה הצטרפו השנה שתי אחיות: יהודית ודלית. שיהיה לכן בהצלחה בתפקיד החדש.

עם הפנים אל העתיד

אנו נערכים למספר פעילויות נוספות בשנה הקרובה:

6. כרטיס זיהוי חדש להמופיליה ישלח במהלך החודש למי שהזמין. חילקנו בכניסה דפים. מי שמעוניין יכול למלא את ההזמנה ולהעבירה אלי.

צמיד זיהוי – אנחנו עובדים על צמיד זיהוי שכל אחד יוכל לשאת על ידו. על הצמיד יהיה סמל בינלאומי שמעיד על כך שזהו צמיד זיהוי רפואי. משפחה שהצטרפה לאחרונה לעמותה התנדבה לקדם את הנושא (יעקב ועליזה ברכות על היוזמה).

7. גיוס תרומות – הפעילויות והצרכים של העמותה רבים ולכן החלטנו, ועד העמותה ואני, לפעול באופן המקצועי ביותר למען גיוס כספים ולהיעזר לשם כך במומחים מהתחום. לפני חודש התחלנו להעסיק את סיגל אדם כגייסת הכספים של "עלה" ואיתה חברת גיוס משאבים המתמחה בתחום גיוס הכספים מגורמים מוסדיים ופרטיים ומייעצת לעמותות רבות בישראל.

מטרות גיוס הכספים – הן בין היתר אלו:

§ לאפשר לנו להמשיך ולפעול לרווחת חברי העמותה;

§ לקדם את פעילויות העמותה ולממן את הפעילויות השוטפות (מחנה הקיץ, יום כיף, הצגת חנוכה, פעילויות של קבוצות התמיכה ועוד);

§ בנוסף, אנחנו מבקשים להרחיב את הקייטנה ולאפשר לבוגרים בגילאי 16 עד 25 לבלות יחד אחת לשנה;

§ אנחנו מעוניינים לאפשר מימון טיפולי שיניים לכל מי שיש לו המופיליה קשה, נגיפים או קושי כלכלי;

§ נשתדל לאפשר למשפחות עם ילדים עד גיל 9 (גיל קייטנה) לצאת אחת לשנה לסופשבוע של מפגש ותמיכה;

§ נפעל בכל דרך על מנת להרחיב את הפעילות במגזר החרדי;

§ אנחנו רוצים לחדש את פני המחלקה ולהרחיב אותה; ויש עוד ועוד.

אני פונה לכל מי שמוכן לעזור לעמותה בכל דרך שהיא: כל מי שמוכן לנדב קשרים וידע מקצועי, כדוגמת אלי וישניצר ואתר האינטרנט שהקים, קשרים עם משרדי פרסום, כלי תקשורת, אלקטרוניים וכתובים, וכל מה שיוכל לקדם את העמותה והמודעות אליה – לפנות בהקדם אלי או אל סיגל.

סיגל – מלאכת גיוס הכספים אינה פשוטה. יחד עם זאת אנו מאמינים בך ומאחלים לך ולכולנו הצלחה ושיתוף פעולה פורה.

ולבסוף, אנו מעוניינים להודות לנציגי חברות התרופות על מתן החסות לכנס זה –

חברות רוש ושרינג פלאו המספקות את הטיפולים להפטיטיס C,

חברות טבע מדיקל, מדיליין, נובו נורדיסק, ניאופרם, וקמהדע – המספקות פקטורי קרישה.

תודה רבה לכולכם. תענוג עבורי לעבוד אתכם.

שתהיה לכם שנה טובה ותודה. - מיכל זיו מנכ"לית העמותה

פאנלים חברתיים בכנס ההמופיליה – גור מלמד

אחת מהדילמות העומדות בפני ההמופילי ובני משפחתו היא כיצד עליהם לנהוג מבחינת תפיסת ההמופיליה באופן כללי, וכיצד עליהם להציג את ההמופיליה בהקשר החברתי.

כפי הנראה, שני נושאים אלו קשורים, כפי שנראה בהמשך, האחד בשני. בראשית הדרך, דילמה זו היא מנת חלקם של הוריו של הילד המופילי. נשאלות השאלות כיצד עליהם להתייחס להמופיליה, כיצד עליהם להתייחס לילד, כיצד עליהם להעמיד את עובדת היות ילדם המופילי בפני החברה הסובבת, וכיצד להעמיד סוגיה זו בפני הילד עצמו, קריא – חינוך (חינוך הילד וחינוך מסוים של החברה הסובבת).

לאחר מכן, ולכל מהלך חייו של ההמופילי, הוא עצמו ניצב בפני דילמה זו, כאשר בכל גיל, בכל זמן, וכל סיטואציה מציבה מחדש את הצורך להחליט מה עליו לעשות לאור דילמה זו.

בכנס עמותת ההמופיליה שנערך בספטמבר 2005, לראשונה נערכו שני פאנלים חברתיים אשר עסקו בסוגיות אלו.

הפאנל הראשון אירח אם לילד המופילי אשר העלתה את הדילמות שהיא ניצבת בפניהם כאשר נוצר הצורך לשלב את ילדה ההמופילי במסגרות חינוכיות רגילות, קריא – גן ילדים, ואת הגננת אשר קלטה את הילד במסגרת הגן אותו היא מנהלת. כל אחת מהן שיתפה את הנוכחים בלבטים שעברו, ועדיין מהווים את מנת חלקן, בדרך לשילוב הילד במסגרת הגן. לאחר התקופה הראשונה בה ההורה לומד את הסיטואציה שלתוכה הוא נקלע (כאשר מדובר על ילד המופילי ראשון, ללא רקע קודם וללא הכנה מוקדמת), עליו לבחון את הדרך בה עליו לנקוט במהלך שילוב הילד בסביבה הטבעית שהיא מנת חלקו של כל ילד אחר, כאשר יש להתייחס לנקודות הספציפיות העולות מהמצב. אין ספק שקיימים צרכים מיוחדים, ונדרשת התייחסות אחרת כאשר באים לפעול לשילוב המופילי בחברה הרגילה. אותה האמא סיפרה על ההתלבטויות שלה: למי לספר, את מי לשתף, עד כמה לספר, איך ליצור מערכת יחסים תומכת בינה לבין הצוות בגן שתספק ביטחון מצד אחד, אך לא תאיים ותכביד מהצד השני. גם לגננת היו לבטים, את מי לשתף מתוך הצוות, מה מידת האחריות שהיא לוקחת על עצמה במקרה זה, איך ועל בסיס מה יתקיים הקשר עם האמא של הילד, ואיך להציג את הנושא בפני הילדים האחרים.

בסופו של דבר נוצרה מערכת יחסים משלימה וטובה בין האמא לבין צוות הגן, דבר שהבהיר את שנדרש מכל צד, ואת האחריות המוטלת על כל אחד. הדבר הקל על האמא עצמה לחזור לתפקוד יום יומי רגיל ושקט, אפשר לילד להשתלב במסגרת חברתית הטבעית לו, ונתנה לגננת כלים להתמודד עם הטיפול השוטף בילד המופילי במסגרת חינוכית רגילה.

עדיין קיימות התלבטויות שהן מנת חלקן של מי שמתמודד עם סוגיית גידול ילד המופילי בתוך מסגרת רגילה, ובוודאי מי שלו זה ילד ראשון, אך המסגרת נוצרה, ניבנו הבנות, והושג מה שכל כך חשוב במצב זה, דבר הניתן לכנותו כשיגרה.

הפאנל השני אירח שני המופילים בוגרים, אשר דרך סיפור חייהם שיתפו את הנוכחים בשתי דרכי תפיסה שונות לגבי ההמופיליה ולגבי הקשרים החברתיים עם הסביבה.

למעשה, המסר שעלה מהצגת הדברים הוא הרצון של ההמופילי "להיות כמו כולם".

הרצון "להיות כמו כולם" מתחזק במיוחד כאשר אנו חשים שונים מהכלל ושונים מהנורמות הנהוגות בסביבתנו החברתית, וכאשר השוני הזה שאנו חשים בו מושרש למעשה ברקע תפיסתי הנראה בעינינו כרקע בעייתי או שלילי (כמו פגם או מחלה כל שהיא), ואז הרצון להידמות לכלל אף הולך ומתעצם.

להיוולד ולחיות עם המופיליה מספק לנו בסיס לשונות חברתית בעלת רקע בעייתי, ולכן הצורך והרצון שלנו, ההמופילים, "להיות כמו כולם" מתחזק ומקבל משמעות נוספת.

הרצון הזה להיות כמו כולם הוא משותף לרובנו, אבל הדרכים שאנחנו בוחרים להשיג מטרה זו ולהתמודד עם המשימה הזאת, והרמות בהן אנו מתמודדים עם הצורך להיות כמו כולם, שונות מאחד לשני באופן מהותי.

את ההבדלים בגישות שבין האחד לשני ניתן למקם על פני רצף, שמצד אחד שולטת הגישה שאומרת לחברה: "קבלו אותי כמו שאני, כולל ההמופיליה", ומהצד השני קיימת התפיסה שאומרת שעלינו להוציא ההמופיליה מהזירה החברתית ולהתקבל אליה כשווים ללא ה"תוספת" של ההמופיליה.

המופילי אחד הציג כיצד כל חייו הוא נאבק לשמור בסוד את עובדת היותו המופילי וזאת מסיבות שונות. בתור ילד הוא נמנע מלחשוף "נקודות תורפה" בפני חבריו הילדים מכיוון שילדים "יכולים להיות אכזריים" לפי דבריו. לכן הוא עשה כמיטב יכולתו להסתיר עובדת היותו המופילי מכוון שהרגיש ונראה כמו כל אחד אחר, ובנוסף הוא לא רצה לספר ולקבל יחס שונה, הן חיובי ובטח שלא שלילי, בגלל ההמופילה. לדבריו, דאג להיות שותף מלא לכל פעילות חברתית, כולל פעילות ספורט (כדורגל וכדורסל), פעילות בתנועת נוער, טיולים וכדומה. העיקרון שהנחה אותו היה ידוע "On a need to know base", כלומר לספר רק לאנשים מעטים כמו מורה מחנכת, אחות ביה"ס, מנהל, מדריכה בתנועת הנוער ואנשים נוספים ש"חייבים לדעת" . מאוחר יותר הוא התנדב לצה"ל לשירות סדיר ומילואים, ושירת ככוח עזר ביחידה מובחרת. גם בהמשך חייו הסתיר עובדת היותו המופילי במקומות עבודתו, ומחבריו הטובים ביותר. רק לאחרונה (בגיל 40) כאשר חש מעט יותר בטוח, הוא התחיל לשתף את חבריו הקרובים בעובדת היותו המופילי (שבדיעבד התברר שלא ידעו מדבר מחלתו). בשאלה לגבי הדרך בה נהג לספר על ההמופיליה לבנות זוגו בגיל ההתבגרות הוא ציין שהוא התייחס לכך כפי שמקובל לנהוג במערכת ביטחונית ממודרת, כך שרק לאחר שהתמסדו יחסי החברות, וניבנה אמון בינו לבין בת הזוג, הוא הרגיש מספיק בטוח לשתף אותה בהדרגה ב"מידע מסווג" זה.

מהצד השני, הציג המופילי אחר (הח"מ) שהחל משנות ילדותו, דרך מסלול ההתבגרות שלו ועד קיום חייו כבוגר, הוא העדיף לשתף את סביבתו בעובדת היותו המופילי בצורה פתוחה. הוא הציג את דרך תפיסתו את ההמופיליה, כמו כל "אילוץ" אחר. איתו בגן ובכיתה היו ילדים קצרי רואי, ילדה כבדת שמיעה, ילד אלים, ילד מופנם, והיה גם אותו, שבא עם ההמופיליה. גם הוא, כמו הדובר הראשון, היה שותף מלא בכל פעילות חברתית.

בגיל מבוגר יותר שירתה העדפה זו את הצורך להימנע מהסיטואציה בה הוא יידרש לתת הסברים לכל מיני מקרים ותופעות שהן מנת חלקו של ההמופילי. הוא העדיף להתמודד עם עובדה זו כפי שהיא, כאשר הוא קובע מה, למי ומתי לספר את עובדת היותו המופילי, ולא לעמוד בבוא היום מול הצורך "לספר סיפורים". לדוגמה, בהתייחס לשאלה שנשאל הדובר הראשון לגבי בנות הזוג, ענה המשתתף השני שהוא מעולם לא עמד בפני הדילמה מתי עליו לספר להן על עובדת היותו המופילי מכיוון שלא היה בכך צורך – כל החברות שהיו לו בימי נעוריו ידעו עובדה זו עוד לפני הידוק הקשר איתו.

דבר אחד, לדבריו, היה מונע מבעדו לשתף את הסביבה בדבר היותו המופילי, וזה אם נידמה לו שעקב ידיעה זו הוא היה "זוכה" ליחס מועדף, ל"אפליה מתקנת".

יתכן ואחד הדברים שמשפיעים על ההחלטה כיצד להציג לחברה הסובבת את נושא ההמופיליה היא הצורה בה תופסים מצב זה: האם זאת היא מחלה / פגם גופני, או שמה עובדה מסוימת איתה ועם ההיבטים שלה יש להתמודד, כמו שעלינו להתמודד עם דברים נוספים אחרים במהלך חיינו. חלק מתפיסה זו מקורה בחינוך ובמסרים (הישירים והעקיפים) שההמופילי והחברה מקבלים מהוריו של ההמופילי.

חשוב להדגיש שהבחירה במיקום על פני הרצף הזה הינה אישית לכל אחד מאיתנו, ואין פה מצב של בחירה נכונה או בחירה שגויה. על כל אחד מאתנו, הורים והמופילים כאחד, למצוא את מקומנו על פני הסקאלה הזאת במקום שבו אנו נרגיש שהוא המתאים לנו ביותר, ואין מקום אחד מסוים המתאים לכולם.

יזם את הפאנל, השתתף בו וסיכם אותו: גור מלמד.

קליטת ילד המופילי בגן – הגב' שרה אוקון, גננת, מועצה אזורית ברנר

שלום, שמי שרה אוקון, אני גננת כבר הרבה שנים, במושב קידרון בגן דו שנתי תת חובה וחובה. אל ההמופיליה התוודעתי לראשונה בשנה שעברה עם כניסתו של עידן לגני. את רשימת ילדי הגן קיבלתי באמצע אוגוסט, וכמובן שלא ידעתי כלום על הילדים החדשים המצטרפים לגני.

אני נוהגת להזמין את ההורים ל"אסיפת הורים", לפני תחילת הלימודים. ובאסיפה זו, מיד לאחריה, ניגשה אלי ורדית - אימו של עידן, וביקשה לשוחח איתי ביחידות, כמובן שהסכמתי. כשורדית התחילה לספר לי על בנה ועל ההמופיליה, מיד ביקשתי את רשותה לצרף ולשתף את כל הצוות של הגן הכולל שתי סייעות, קבועה ומשלימה, ועוד גננת שמחליפה אותי פעם בשבוע , באופן קבוע, כי לדעתי, הן שותפות מלאות וראוי ונכון שנקשיב ונלמד ביחד, וניערך לשנה החדשה.

ורדית ידעה, כנראה, איך להעביר לנו את הנושא ואת המסר הנדרש, כי לא נבהלנו, אני הרגשתי, שכל רצוני הוא לעזור, ידעתי שיש כאן בעיה ואין להתכחש לה, אך חשוב שההורים ידעו איך לשתף ולא להלחיץ את מקבל האחריות כי ורדית נתנה לנו להבין באותה שיחה, כי:

א. היא עומדת על כך שבנה ישתתף בכל פעילויות הגן, ושלא נגביל אותו.

ב. היא הבטיחה לנו שהיא תמיד זמינה בטלפון, כל חצי שעה או שעה היא מסתכלת אם יש הודעה, אבל ביקשה שאם באמת חלילה המצב לא קריטי, לומר בתחילת השיחה "ורדית הכול בסדר"

ג. ורדית שמה פקטור במקרר של הגן שיהיה זמין לה גם כשהיא לא באה מן הבית.

ד. ורדית ציינה בשיחה, שעידן שובב גדול ושהיא כמעט כל יום שני וחמישי מזריקה לו פקטור, לכן לא צריך יותר מדי להתרגש, אבל כן צריך לשמור בשבע עיניים ולהודיע לה מיד על כל מכה או שריטה.

אחטא אם לא אודה שאני חרדה יותר כשיש לי ילד חולה בגן עם מחלה זו או אחרת, ואני צריכה לחשוב על הרבה דברים מראש, ולהשתדל יותר לעקוב, ויותר להשגיח ולהשתדל לא להפלות בין הילדים, כי קיימת הנטייה הטבעית לעזור יותר לחולה, אך יחד עם זאת, חשוב יותר לתת לילד הרגשת בטחון, לא לפנקו, כדי לא להפכו לנכה, כדי שיגדל ויהיה עצמאי ויהיה מודע לבעיה שלו. אני יודעת שלנו הגננות יש את האוצר הגדול ביותר בידים, ועל כל יום שעובר בשלום אנו מודות לאל.

מה שעוד אני זוכרת, שורדית באה לגן בפעם הראשונה, עוד באסיפת הורים, היא ראתה שהמגירה, התא האישי, של עידן נמצא במקום אסטרטגי לא נוח, ורדית הפנתה את תשומת ליבי לכך, האמת, זה היה תמוה בעיני, אך כמובן שהיא צדקה, כי לילד המופילי, המקום צריך להיות מרווח יותר ונגיש יותר. אסכם ואומר: פתיחות, אמון הדדי, שיתוף פעולה ואווירה נעימה בגן, ללא אלימות, הם הדברים החשובים בגן הילדים, לא רק לילדים המופילים אלא לכל הילדים בכלל.

כל ילד חולה הוא קודם כל ילד רגיל

קיבלתי ילד המופילי לגן

קיבלתי גם את יוסי נועה ודן

ועוד הרבה ילדים כמובן

לכולם עיניים זוהרות

כולם רוצים לדעת,ללמוד ולראות.

כל אחד מהם הוא ילד מיוחד

וכמוהו יש רק אחד.

יוסי ילד מופנם,

נועה ילדה ממש רקדנית,

רוני מאד ביישן,

דן ותרן, ורותי ציירת,

מאיה ספורטאית,

ושרית מאד רצינית.

כל ילד הוא מיוחד,

וכמוהו יש רק אחד,

אז... מיהו הילד ההמופילי?

אולי זהו יוסי ?אולי זהו דן?

אולי זאת נורית? ואולי זאת נילי?

כל ילד כמוהו רק אחד יש,

אז בואו נחפש בו את הנשמה,

את האדם את המנטש!

סקר שביעות רצון מאתר האינטרנט של העמותהhttp://www.hemophilia.org.il - אלי וישניצר

בכניסה לכנס חולקו לנוכחים טפסי משוב על אתר האינטרנט החדש של העמותה. מטרת דף המשוב לתת לעמותה כלים להערכת האתר ללמוד מכם מה כדאי לשפר ולהוסיף. לצערי רבים לא מילאו את טפסי המשוב. עדיין לא מאוחר לעשות זאת. ניתן להוריד הטופס מהאתר ולשולחו אלי בדואר אלקטרוני או לעמותה בפקס / דואר.

להורדת טופס משוב לאתר האינטרנט של העמותה לחץ כאן

מניתוח התוצאות מתברר שסך הכל ניתן לדווח על שביעות רצון מהאתר. והנה התוצאות לפניכם בעזרת גרפים:

רקע כללי על ציבור הגולשים שלנו:

מסתבר שכולם למעשה גולשים באינטרנט מהיר זה או אחר, ורוב הציבור מבין ומסוגל להתמודד עם האינטרנט והמחשב.