English תנאי שימוש הודעות מפת האתר פורום צור קשר דף הבית  
דף הבית משפחה וחברה הורים וילדים

שמיניות באוויר בנושא המופיליה - תוכנית זו שודרה בערוץ הראשון בשנת 1988 בהנחיית דליק ווליניץ לצפייה בתוכנית לחץ כאן .  כך נראינו לפני כמעט 20 שנה- צעירים ויפים. גודל הקובץ: 19 מגה לצפיה בנגן המדיה של מיקרוסופט גירסה 8.0 ומעלה אורך: 37:53 דקות

ראיון עם אם לחולה המופיליה ובנה לכבוד ערב התרמה לילדים חולי המופיליה. שודר ב-7.5.2006 בתוכנית הבוקר משהו טוב של סיגל שחמון בערוץ 10. לצפייה בתוכנית לחץ כאן אורך הסרטון: 7:19 דקות. גודל הקובץ 3.6MB .  לצפיה בנגן המדיה של מיקרוסופט גירסה 8.0 ומעלה.

ראיון עם אסף דגני - שחקן חולה המופיליה. שודר ב-22.8.2006 בתוכנית של אודטה בערוץ 10. לצפייה בתוכנית לחץ כאן אורך הסרטון: 6:47 דקות. גודל הקובץ 3.7MB .  לצפיה בנגן המדיה של מיקרוסופט גירסה 8.0 ומעלה.

שר האצר לשעבר מר אברהם (בייגה) שוחט מספר בערב התרמה לחולי המופיליה שנערך בתיאטרון גבעתיים ב-7.5.2006 על חבר בכיתתו לפני יותר מ-60 שנה שהיה חולה המופיליה. לצפייה לחץ כאן אורך הסרטון: 7:17 דקות. גודל הקובץ 3.7MBלצפיה בנגן המדיה של מיקרוסופט גירסה 8.0 ומעלה.

סיפורי חולים

כותב / מקור

תאריך
שמי ניר שרון אני המופילי וטיילתי 8 חודשים בדרום אמריקה ניר שרון ספטמבר 2009
סיפורים אישיים של חולים אסף דגני-שחקן/שי ליפשיץ-נער/גור מלמד-קיבוצניק בן 48

beOk

אפריל 2008
שמי אילנה אני בת 22 ואני חולת המופיליה - מחוויותיה של חולת המופיליה

אוגוסט 2006

יומן אישי-אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה-פורסם בפורטל הבריאות beOk

ג' (השם שמור במערכת)

מרס 2006

עוזרים לעדן - כתבה בפורטל הבריאות של beOk

יהודית אלקיים

18.2.2006

    חדש! לגדל ילד עם המופיליה - הספר השלם כאן באתר

מה מתרחש במפרק מדמם - הסבר מאוייר לילדים לחץ כאן

   

**על המופיליה - חוברת צביעה לילדים - קובץ PDF להורדה לחץ כאן

על המופיליה - חוברת צביעה לילדים - קובץ WORD להורדה לחץ כאן

הם בוודאי ישאלו אותך... מהי המופיליה? - חוברת צביעה לילדים - קובץ PDF להורדה לחץ כאן

 להורדה 1 לחץ כאן PPT מצגת

להורדה 2 לחץ כאן PPT מצגת

כתבה שפורסמה במעריב ב-22/2/2004 בנושא המופיליה והמרכז הארצי

למות משריטה (הערת מערכת האתר: שריטות אינן מהוות סיכון לחולי המופיליה וודאי שאינם מתים משריטה)

המופיליה, המוגדרת כאחת המחלות הקשות ביותר, היא מחלה תורשתית המאופיינת בפגם בכושר קרישת הדם ועלולה אף לגרום למוות * קיצוץ נוסף בתקציב, עליו תצביע היום הממשלה, יעמיד בסכנת סגירה את המרכז להמופיליה ויפגע אנושות בטיפול בחולים רבים * "קריסת המכון עבור החולים היא כמו סגירת בלון החמצן לצוללן", אומר פרופ' מרטינוביץ, מנהל המרכז להמופיליה.

הילה אלרואי דה-בר 22/02/04

ב-20 בינואר99', לאחר 14 שעות בחדר הלידה, נולד שחר פרייברגר בבית-החולים "אסף הרופא" למיה ואבנר. כשהיה בן שמונה ימים, בהתאם למסורת היהודית, עבר ברית מילה. ההורים לקחו אותו לאחד המוהלים הטובים בארץ. הם לא רצו לערוך מסיבה באולם שמחות, לא רצו להזמין חברים, אלא בחרו במוהל שהוא גם רופא, החליטו שהם יבואו אליו לקליניקה ויגמרו עם המסורת הזאת כמה שיותר מהר. קודם כל רצו להבטיח שלתינוק החמוד שנולד להם, לדבר הקטן הזה שהם כל-כך אוהבים, לא יכאב, ורק רופא מוהל יוכל לתת לתינוק זריקה שתרדים את האזור כדי שלא יחוש כאב בזמן הברית. ואכן, ביום הברית הגיעו לקליניקה של הרופא עם הסבים והסבתות הטריים. תוך דקות הרופא סיים את עבודתו, ושחר באמת לא צייץ. הוא רק הסתכל על המוהל בעיניו הגדולות, ערני לחלוטין, כאילו הוא מבין כל דבר שנעשה. הזוג הצעיר היה מאושר - הברית מאחוריהם, עכשיו אפשר לנסוע הביתה, להאכיל את שחר ולנוח. בהתאם להוראות הרופא, בשעות הערב צריך לשים קצת שמן תינוקות על החיתול, והכל אמור להסתדר לבד. ההורים נטולי הניסיון פתחו את החיתול בשעות הערב וראו שכולו אדום. אבנר לא חשש, הוא חשב שזה רגיל לחלוטין, אבל מיה דאגה. משהו לא נראה לה. הצעד הבא היה טלפון למוהל. הוא הרגיע אותם טלפונית: "הכל בתחום הנורמה. אין סיבה לחשוש", אמר . למחרת הדימום לא פסק, והמוהל הגיע לביתם, ביצע קשירה מיוחדת והרגיע את ההורים המודאגים. בימים שלאחר מכן התלבטו אבנר ומיה מה לעשות. הדימום אמנם לא נעצר לגמרי, אבל מצד שני גם לא נמשך בעוצמה, והרופאים כבר חושבים שיש להם עסק עם זוג הורים מודאגים מדי. לבסוף, לאחר פניות למספר רופאים, החליטו לקחת את שחר לבית-חולים כדי לברר את הסיבה לכך שהדימום אינו פוסק. בשעות הערב הגיעו לבית-החולים אסף הרופא עם שחר על הידיים ומבט של חוסר אונים על הפנים. הם סיפרו לרופאים במיון הילדים את כל מה שעבר עליהם בימים האחרונים, בתקווה לקבל תשובה שתספק אותם ופתרון לבעיית הדימום. בניסיון לפתור את התעלומה החליט אחד הרופאים לבצע בדיקות דם. אחת הבדיקות, שמטרתה לברר את הזמן שלוקח לדם להיקרש, חזרה עם תוצאה מדהימה: הדם שאמור להיקרש תוך שניות לא נקרש אפילו לאחר מספר דקות. הרופאים לא האמינו לתוצאה וביקשו לחזור על הבדיקה שוב למרות הקשיים בלקיחת דם מתינוק (ורידיו לא בולטים לעין, ולכן יש צורך במספר ניסיונות עד שמוצאים וריד שמתאים להוצאה של דם). אבנר , מיה ושחר נלקחים לפינה צדדית ומתבקשים לחכות. אף אחד לא אומר להם מה קורה, אבל ברור שמשהו לא בסדר. הרופא במיון נראה מודאג, מתקשר לרופא האחראי ומנסה לדלות כמה שיותר פרטים מההורים מבלי לכוון אותם למחלה כזאת או אחרת. לבסוף נלקחים השלושה למחלקת ילדים לאשפוז. עדיין לא אומרים להם דבר ובינתיים הם מובלים למחלקה, מנסים להיות בשקט ולהקשיב לכל מילה שאומרים הרופאים, לכל רמז שהם יכולים לקלוט. ואז הם שומעים לראשונה את המילה המופיליה נזרקת לאוויר כאחת האפשרויות. אבנר ומיה לא מכירים את המחלה. המילה נשמעת מוכרת, אבל הם לא יודעים בוודאות מה זה אומר. מה הטיפול? האם יש טיפול בכלל? יומיים עוברים. שחר מאושפז. הסבים והסבתות מגיעים. המולה מסביב. למרות שהם עדיין לא יודעים אם יש אבחנה, לא ניתן להתעלם ממבטי החמלה של הצוות הרפואי.

המרכז ששינה את חייהם

קצת לפני שמשחררים אותם מבית-החולים, אומר להם הרופא שטיפל בהם ששחר חולה במחלה שמכונה המופיליה, דממת בעברית. הרופא לא פירט יותר מדי על המחלה, אלא נתן הסבר בסיסי והציע להורים ההמומים להגיע לשיחה עם המומחים של המרכז הארצי להמופיליה, שממוקם בבית-החולים "שיבא", תל-השומר. אבנר ומיה לא ידעו מה לעשות קודם. כל מה שרצו זה לנסוע לביתם כדי להתאושש. "לא רציתי שיסבירו לי כלום, לא רציתי לשמוע אף אחד, רק רציתי לקחת את שחר ולחזור הביתה", משחזר אבנר. אחרי מספר ימים לקחו את שחר והגיעו לראשונה למרכז ששינה את חייהם. במרכז הסבירו להם על המחלה, על דרכי הטיפול, על העובדה שעם הטיפולים החדשים יכולים חולי ההמופיליה לחיות עד 120. את הוריו הפגישו עם פסיכולוג, עם עובדת סוציאלית, לימדו אותם כיצד להזריק לשחר תרופה ישירות לווריד - הראו להם שהשד אינו נורא כל-כך. כל בעיה רפואית שעימה נאלץ שחר להתמודד ושאינה קשורה בהכרח ישירות למחלת ההמופיליה שבה הוא חולה, דורשת טיפול של רופא מומחה, שמטפל במרכז להמופיליה ומכיר את ההיסטוריה הרפואית של שחר. אבנר ומיה לא לבד. כיום רשומים בישראל כ-550 חולי המופיליה, מתוכם כ-200 ילדים . כל אחד ואחת מהם זקוקים נואשות למרכז ההמופיליה, שמרכז בתוכו אנשי מקצוע שמיומנים בטיפול בחולים אלה. למשל, פיזיותרפיסטית שמבצעת עבודות פיזיותרפיה מיוחדות עבור חולים אלה במטרה למנוע מחלות פרקים, רופאים המטולוגים שמטפלים בילדים ובמבוגרים, אחיות שמיומנות בטיפול בפקטורי קרישה ובהדרכה להזרקה עצמית לווריד שמקבלים החולים מגיל צעיר ועובדי מעבדה, שבין היתר, אחראים לאבחון טרום לידתי אצל נשים שבגלל היסטוריה משפחתית של המופיליה מבקשות לדעת מה הסיכון שלהן ללדת תינוק חולה.

דימומים מסכני חיים

היום תצביע הממשלה על הקיצוץ הנוסף בתקציב. אם יאושר הקיצוץ, המרכז עלול להיסגר. לדברי החולים ובני משפחותיהם, סגירת המרכז מהווה עבורם מכת מוות. מחלת ההמופיליה, שמוגדרת כאחת מעשר המחלות הקשות ביותר, היא מחלה תורשתית של מחסור באחד מגורמי הקרישה. המחלה תוארה לראשונה בתלמוד והתפרסמה עקב תפוצתה בבתי-המלוכה באירופה. החולים סובלים מדימומים תכופים, מכל חבלה קטנה ואפילו מדימומים ספונטניים שיכולים להיות מסכני חיים. מרבית הדימומים מתרחשים בשרירים ובמפרקים וגורמים להם הרס מתקדם ונכויות קשות. אפשריים דימומים גם באיברים פנימיים. הטיפול בהמופיליה ובסיבוכיה הרבים דורש צוות מקצועי ומיומן הבקיא בטיפול הייחודי הנדרש. זה יותר מ-20 שנה פועל בבית-החולים "שיבא" המרכז הארצי להמופיליה, שמעניק לחולים את מכלול הטיפולים שלהם הם נזקקים תחת קורת-גג אחת. הניסיון בהפעלת מרכזי המופיליה בעולם הוכיח שפעילותם הפחיתה בשיעור ניכר את התמותה, מספר ימי האשפוז והתפתחות נכות. בתחילת המאה ה-20 תוחלת החיים הממוצעת של חולה המופיליה היתה 11 שנה. ב-1970 תוחלת החיים הממוצעת של החולים גדלה פי שישה ועמדה על 66 שנה, בזכות טיפול בתרכיבי קרישה וקיומם של מרכזי המופיליה שריכזו את הידע הדרוש לטיפול בחולים. לדברי ד"ר גילי קנת, סגנית מנהל המרכז להמופיליה, בשנים האחרונות ניתן לחולים טיפול מונע, שמטרתו למנוע מצב שבו רמת פקטור הקרישה יורדת מתחת לסף מסוים, וכך מונעים את הדימומים הספונטניים, דימומים שגרמו לא אחת למוות. כיום מקבלים חלק מהחולים זריקה פעם ביומיים כטיפול למניעת דימומים אלה. הוצאות הטיפול בחולים אלו, שהם היקרים ביותר למערכת הרפואית, פחתו בכ-90%. " בטיפול נכון ומיומן ניתן להפחית ואף למנוע את הנכויות ומרבית הסיבוכים, והחולה מסוגל לנהל אורח-חיים כמעט תקין", מסבירה ד"ר קנת. בעקבות הניסיון שנצבר במרכז בטיפול בחולים עם מחלות דמם, התרחב עיסוקו של המרכז גם לטיפול בפצועי תאונות דרכים, פצועי פיגועים, יולדות וחולים המפתחים דימומים בלתי נשלטים. הצורך לעסוק בכך גבר עם תחילת האינתיפאדה, כאשר החלו להגיע לבתי-החולים פצועים עם חומרת פציעה שלא היתה מוכרת עד אז, הסובלים מדימום בלתי נשלט. צוות המרכז מסייע בעת הצורך לבתי-חולים בכל רחבי הארץ. רק לפני שבועיים קיבל פרופ' אורי מרטינוביץ, מנהל המרכז, את "אות המופת על מפעל חיים" משר הבריאות על הקמתו ופיתוחו של המרכז להמופיליה ותרומתו להצלת חיי פצועים מדממים, ופרס מהצבא האמריקני שהשתמש בשיטות טיפול חדשניות, בהשראתו, לטיפול בפצועים עם דימומים קשים במלחמת עיראק. "בישראל כמו בישראל", אומר בכיר במערכת הבריאות, "היום מקבלים אות מפעל חיים ומחר הורסים את המפעל". אם הממשלה תאשר את הקיצוץ בתקציב, יפוטרו חצי מעובדי המרכז להמופיליה. "קריסת המכון עבור החולים היא כמו סגירת בלון החמצן לצוללן", אמר פרופ' מרטינוביץ, "זה יחזיר אותנו לפחות 25 שנה אחורה, יביא את רמת הטיפול שלנו לרמה של מדינת עולם שלישי ויהרוס להרבה חולים ולמשפחותיהם את החיים". ד "ר קנת מזהירה שאם המרכז ייסגר, הטיפול בחולים יתחלק בין הרבה מרפאות וייעשה עלידי צוות לא מיומן: "נכון שהדבר יביא חיסכון מיידי בעלויות כוח-האדם, אבל בטווח הארוך החולים שיטופלו על-ידי אנשים שלא מומחים בתחום יקבלו יותר תרכיבי קרישה שעלותם מאוד גבוהה, חלקם לא יטופלו בזמן, כתוצאה מכך יהיו יותר סיבוכי דימומים, יותר נכויות שיעלו הרבה יותר כסף למערכת הבריאות, ואין לי ספק שאנשים ימותו ". עובדי המרכז טוענים שהקיצוץ במשרות לא יגרום רק לצמצום שירותים, אלא לסגירתם המוחלטת - כך למשל ייפסק אבחון הנשאות ואבחנה טרום-לידתית, דבר שלדברי הרופאים יגרום ללידה של 15 תינוקות חולי המופיליה נוספים מדי שנה, ובסופו של דבר להגדלת הנטל על מערכת הבריאות. הפסקת הטיפול הפיזיותרפי הייחודי תאיץ את הופעת הנכויות הקשות ותגביר את מספר החולים שיזדקקו לניתוחים אורתופדיים. הרופאים שעובדים כבר שנים במרכז להמופיליה ומבינים את החשיבות הרבה של המקום, זועמים: "כל בוקר אנחנו רואים כמה כספים מקצים במדינה ולאילו מטרות", אומרת ד"ר קנת, "נורא יפה ומרגש ששר האוצר רוצה לחלק לאנשים די.וי.די, אבל אני אהיה מרוצה יותר אם החולים יישארו בחיים כדי לראות את הסרטים האלה".

הכל תלוי בלחצן

היום שחר הוא ילד חייכני ומאושר. הוריו מקווים שיהיו שרים בממשלה שיבינו שהכפתור שעליו לוחצים כדי להצביע על הקיצוץ אולי נטול רגשות, אבל מאחוריו עומדים הרבה ילדים כמו שחר, שחייהם תלויים בלחצן הקטן שממוקם על שולחן הממשלה.

** לצורך הורדה, צפייה והדפסה של מסמכים, מאמרים וחוברות, נדרשת תוכנת Acrobat Reader (רצוי מהגירסה האחרונה), המסופקת חינם ברשת האינטרנט. מומלץ להתקין גירסה 6 של התוכנה.לפרטים לחץ כאן.

תודות וקרדיטים יצירת קשר פניה למנהל האתר פרסום באתר רופא כונן 03-5302409  
© כל הזכויות שמורות לאלי וישניצר